miércoles, 21 de marzo de 2012

21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, con motivo de esta fecha os dejo una entrevista que hice a Vicente del Bosque hace un par de meses:


“Es una bendición”
El seleccionador aparca el fútbol por una tarde y habla del Síndrome de Down.

Me presento en casa del seleccionador nacional con 15 minutos de antelación. Vicente del Bosque, al enterarse de mi llegada, sale a recibirme junto con su mujer. Es la hora de la merienda, hoy con amigos. Me invita a tomar asiento y a merendar. Como si fuera amigo suyo de toda la vida sigue contando una anécdota de Marsella: “Era un partido benéfico, y yo, que era el entrenador de uno de los equipos, le dije a Cayetano que saliera. Y resulta que el tío era capaz de plantarse delante de un toro y luego le daba miedo salir a jugar un partido benéfico.”
El salón de su casa tenía muchos más trofeos que la mayoría de las vitrinas de algunos equipos de fútbol, pero, en el centro del salón pude observar, en una amplia mesa, su trofeo más preciado: una foto familiar. Esa mesa estaba ocupada por varios marcos con distintas fotos familiares en diferentes etapas. Me llamó la atención una en la que sus tres hijos posan de pequeños, cuando Gema era una recién nacida.
En la mayoría de las fotos aparecía Álvaro, el hijo mediano, que nació con Síndrome de Down. El síndrome de Down es una anomalía congénita debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula, dando lugar a 47 cromosomas en total. Antes de su experiencia familiar, Vicente del Bosque no había tenido casi contacto con el Síndrome de Down: “Si es verdad que cuando jugaba en el Real Madrid había un chaval de unos 13-14 años que iba los viernes y sábados por la antigua ciudad deportiva, yo le cogía y le metía en el vestuario, me empezaba a tocar el bigote… Era un niño que le veíamos todas las vísperas de partidos y fíjate, ya tendrá casi 40 años.” Al hablar de su caso particular dice lo siguiente: “Es un tema que parece que a ti no te va a tocar nunca. En aquellos momentos cuando nació Álvaro fue un momento duro pero luego lo ves con otra perspectiva y con el paso de los años, al contrario, estamos encantados, un hijo más.” Al principio se asustaron mucho, todo ello fruto del desconocimiento y la ignorancia de lo que ello significa, pero desde su experiencia en todos estos años afirma que no les ha perturbado para nada, es más “nos ha dado una unión más fuerte.” A aquellos padres que se encuentren en la misma situación que ellos hace unos años, les explica que es una situación nueva que hay que saber encajar perfectamente. Es un niño más, un hijo más, una situación nueva para la familia, pero que al fin y al cabo, no es ningún drama. En esos momentos de inicio de esta situación es buena la compañía, la solidaridad, las palabras de todas aquellas personas que han vivido esta experiencia, es muy importante.
Cuenta que desde el primer momento tuvieron suerte, comenzaron con la estimulación precoz apoyándose en profesionales, pero sin separarse de él. Desde el nacimiento buscaron todas las herramientas para una buena preparación, con el objetivo de lograr la mayor integración posible. Cuestionado sobre la educación: “Al principio nos informamos de que era lo mejor. Le llevamos al María Corredentora por asuntos de piscina, estimulación precoz y luego ya en la etapa escolar entró en el Sagrado Corazón y, no sé si estoy hablando de más, pero creo que es pionero en integración y estamos muy contentos de cómo ha ido todos los cursos que ha estado ahí.”
En palabras de su padre Álvaro es el que menos problemas causa de los tres hermanos. Es ordenado, limpio, aseado, come bien y no da ningún problema. Aclara que con eso no dice que sea el mejor de los tres (se le dibuja una sonrisa porque los padres nunca tienen un hijo favorito), pero es un niño bien educado. En el aspecto afectivo, sin ninguna duda, es uno de los niños que une, no sólo a sus padres, sino a sus tíos, primos, cuanta más gente haya en casa mucho mejor. Un niño más, un hijo más, un hermano más, que es entrañable con toda la familia. En definitiva la alegría de la casa.
Las personas de Síndrome de Down tienen rasgos físicos muy característicos, como los ojos achinados, para Vicente: “Todos tienen su sello, y a mí me parece que es un niño guapo, guapísimo. Yo creo que tiene algo, un don dentro que no lo tiene nadie y no me quiero poner demasiado cursi, pero, si hay un amor de verdad, son ellos. Ellos son limpios.” La sonrisa es algo inherente a ellos, como si nunca se enfadaran: “Por supuesto que tiene sus rebotes. Tiene sus prontos pero luego es muy fácil de reconducir. A veces se pone cabezón y se obceca pero bueno, tiene una personalidad dulce y es un niño encantador.”
Álvaro tiene, como el mismo dice, pasión por Pressing Catch, un programa de lucha libre. Todos los sábados juega al fútbol sala con sus compañeros de equipo y le gusta coleccionar los cromos de futbolistas, como los demás chavales. Su día a día consiste en ir a la Fundación Síndrome de Down, lugar dónde tiene sus clases. Está dentro de un proyecto llamado “Estela” donde se les prepara para trabajar y la idea de sus padres es que pueda trabajar en el futuro. Ha hecho las prácticas en una empresa llamada Randstad de empleo temporal, dónde ha estado de ayudante de oficina. Estuvo de prácticas durante dos años, manteniendo un trato genial con la gente de la empresa y él ha tenido un comportamiento fenomenal. Ha sido un paso más en ese mundo al que sus padres quieren que llegue, que es el de que trabaje. Durante esta experiencia se integró perfectamente, como uno más. “Creemos que la integración completa se materializa en que al final pueda trabajar, no es una obsesión pero sí que debe ser su meta, una integración a través del trabajo.”
Acercándonos a una materia relacionada con su profesión, Del Bosque habla así del deporte: “Sin ninguna duda el deporte es integración. No sólo para los  niños con alguna discapacidad, sino para los chavales que vienen de fuera. El fútbol aparte de ser un deporte, una pasión, también es salud, e integración en todos los sentidos, sin ninguna duda. Siempre hemos jugado con nuestro equipo de chavales Down pero también hemos jugado con otros chavales “normales”.” En la labor de integración a través del deporte hay varias instituciones involucradas: “Prodis, FSDM, FEMADDI, son instituciones que creo que funcionan bien, hay una gente joven que es extraordinaria. Muchas veces pensamos que hay un retroceso de valores entre la gente joven, pero trato con muchos de ellos y la verdad es que estamos encantados de cómo se portan sin recibir casi nada a cambio.” En el caso particular del Álvaro: “Juega al paddel, va a natación aquí en frente (En frente de su casa hay un Polideportivo que además lleva su nombre) y el fútbol de los sábados y domingos. Hace suficiente deporte, además es diabético y le viene muy bien. La verdad es que tiene una horario en el que prácticamente no para en todo el día. Por las mañanas tiene la Fundación y por las tardes siempre una actividad, informática o alguna actividad física, está siempre ocupado por las tardes.”
Vicente es un hombre que aparece en televisión siempre dentro de esa esfera mediática que hay en todo lo que huele a fútbol. En el trato personal es una persona tranquila, muy agradable, cercana y sobre todo normal. Quizá su situación familiar le haya formado de esa manera, o simplemente siempre ha tenido los pies en el suelo: “Al final es tu hijo y relativizas mucho las cosas. Te das cuenta de que tienen una sensibilidad especial. Hablo por mí, por mi mujer, que nos aporta tranquilidad y afecto, eso es lo principal. No nos ha cambiado tampoco en especial la vida, no nos ha trastornado nada, ni tenemos que hacer nada especial, como uno más y la verdad que para nosotros, la familia, es una bendición.”

ÁLVARO LITRÁN

9 comentarios:

  1. Afortunado tú, Álvaro, que pudiste entrevistar a alguien como Vicente del Bosque!

    Enhorabuena por la entrevista,inusual donde las haya pues siempre que he leído alguna pregunta hacia él ha sido sobre fútbol.

    Creo que el testimonio de Del Bosque es el que podría dar cualquier padre con un familiar en esas circunstancias. Cierto es que por ejemplo, en el síndrome de Down, existen distintos niveles de "alcance" de la enfermedad pero la mayoría de ellos, con los estímulos y la educación adecuada pueden llevar una vida casi normal, por no decir normal en su totalidad.

    Tengo un familiar con síndrome de Down y reafirmo lo que Del Bosque dice sobre su hijo: son personas limpias, sin malicia, dulces... y cualquier mínimo detalle con ellos te lo agradecen como si fuese un mundo.

    Creo que aun queda un camino por recorrer hasta que cuenten con la integración social necesaria, pero por suerte muchos ya lo están consiguiendo. Cada vez se conocen muchos más casos de personas formadas, capaces y que trabajan desempeñando distintas tareas y ganando autonomía. Como ya he dicho, queda mucho todavía pero por suerte ya se abandonó la etapa de aislarlos en conventos por ser "subnormalitos".

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  2. Me ha gustado muchísimo esta entrada. Creo que, como Del Bosque, la educación temprana es un apoyo enorme hacia el niño, para que no se sienta desplazado cuando se haga mayor porque no se haya podido adaptar a los tiempos que corren. Y es que, tener una minusvalía a día de hoy, es más normal de lo que creemos y la gente está curada de espanto. Por suerte la juventud ya no tiene esa expectativa de que las personas con discapacidad son meros bultos.

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  3. ¡A mí me ha gustado mucho la entrevista! Enhorabuena a Álvaro, se la ha currado mucho.

    La verdad es que da una visión muy distinta de ese hombre serio y de negocios que da la impresión que es Vicente del Bosque, pero a fin de cuentas tiene una familia como todos nosotros, y se nota que se le cae la baba hablando de sus hijos como a cualquier otro padre.

    Personalmente no he tenido la ocasión de vivir lo que es tener un familiar cercano con síndrome de Down, pero sí he conocido a personas que tienen la Trisomía 21, y todo lo que decís es cierto: son personas que vale la pena conocer, son buenos, sin malicia, como dice Inés y, en muchos casos, tienen una memoria, intuición y/o creatividad muy superior a la nuestra.

    Creo firmemente que se están dando pasos de gigante a la hora de intentar integrar a las personas con síndrome de Down, y desde aquí agradezco a todos aquellos que se dedica a formar, educar e integrar en la sociedad a estas personas, y sobre todo que se dedican a echar abajo los tabúes que existen alrededor de esta anomalía celular. Que en realidad no es más que eso, pues ya se ha demostrado que son tan válidos como cualquiera de nosotros.

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  4. Una entrada que nos ha servido para conocer la cara más personal de Vicente del Bosque. Muy buena entrevista enhorabuena.

    Ante esto, creo que esta todo dicho. Cada vez son mayores las oportunidades para las personas que sufren esta enfermedad y es algo que nos convierte en una sociedad desarrollada y modernizada. Si comparamos la situación actual con la de hace unos años, no tiene nada que ver. Antiguamente, las personas que se veían afectadas por el síndrome de Down o cualquier otra enfermedad de este tipo, se veían condenados al más absoluto desprecio por parte de la sociedad. Las familias guardaban como una deshonra a sus hijos o familiares en casa, para que no fueran vistos por nadie. Vivían en absoluta marginación social y no tenían los mismos derechos que el resto de seres humanos. Y esto, que podría ser un pensamiento totalmente antiguo de las primeras civilizaciones, ocurría en nuestras ciudades o pueblos hace tan solo 50 años.

    Sin embargo, y por suerte, ahora esto ya no es así. Las personas con síndrome de Down son uno más en la sociedad. Van a la escuela, al instituto, estudian carreras, acceden al mercado laboral... todo igual que el resto, únicamente superando ciertas barreras físicas que les impide su enfermedad. Para ello, cientos de personas trabajan en facilitarles la vida y adecuarsela a sus condiciones, para que aquello que ocurría hace años, jamás se vuelva a repetir.

    Belén Jiménez

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  5. Enhorabuena por la entrada Álvaro, se nota que es un tema al que le has dedicado tiempo y esfuerzo, y nos ayuda a ver como es la vida de una persona y la de su familia cuando se tiene esta enfermedad.

    A pesar de que se ha adelantado mucho en la integración de personas con esta enfermedad, todavía quedan algunos "cafres" que les consideran inferiores y poco útiles. Está demostrado que pueden desempeñar una profesión igual que una persona sin este síndrome, aunque para ello necesiten mas tiempo de dedicación y estudio.

    Me ha gustado mucho una declaración de Del Bosque, cuando comentaba que son todo amor, y es cierto, cuando tratas con ellos te das cuenta de que en ellos no existe rencor y dan por los demás todo lo que pueden, a pesar de que todavía hay gente que no lo hace por ellos.

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  6. Una entrevista muy bien trabajada por parte de Álvaro, sobre todo porque el sujeto (Vicente del Bosque) no es una persona muy accesible que digamos. Mi más sincera enhorabuena.

    En lo referido al Síndrome de Down, valga el ejemplo de Del Bosque para que nos demos cuenta que le puede tocar a cualquiera. Pero como bien dice el seleccionador, "no es ningún drama" e, incluso, ha ayudado "a unir más a la familia".

    Como dice Sergio, si bien es cierto que se ha avanzado mucho en los últimos años con la integración de personas con enfermedades de este tipo, todavía queda trabajo por hacer y es cierto que sigue habiendo gente que no los ve como iguales.

    La experiencia de Del Bosque, centrada en la figura de su hijo, sirve para demostrar que sí, que con dedicación y un trato normal hacia la persona que sufre esta enfermedad, se puede salir adelante sin "problemas". Un ejemplo más de que se está en el buen camino en lo que a integración se refiere.

    Jorge Pardo

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  7. Una entrada muy agradable de leer que además venía como anillo al dedo, y un gran trabajo por parte de nuestro compañero Álvaro, ¡enhorabuena!

    La verdad es que me ha encantado conocer "la otra faceta", la más entrañable de Vicente del Bosque alejada del ámbito futbolero. Si hay algo que da alegría es saber que cada vez hay más oportunidades para personas que padecen Sindrome de Down. La semana pasada escuchaba en la radio que la Fundación Antena 3 preparaba una campaña bajo el lema "Nosotros también podemos" para hacer eco y "gritar" a la sociedad que son personas tan capaces y tan válidos como cualquiera de nosotros.

    Leyendo la entrada me estaba acordando de una de esas películas que te hace pensar y recapacitar. Os recomiendo la cinta española "Yo también", protagonizada por Pablo Pineda (primer licenciado europeo con Sindrome de Down y actor malagueño que ha sido galardonado con numerosos premios, entre ellos la Concha de Plata a mejor actor por su interpretación en esta película). Sin duda, todo un ejemplo a seguir.

    Os dejo el trailer de la película y si no lo habéis hecho, espero que la veáis. Merece la pena. http://youtu.be/zl8Ayvg1wXU

    Saludos compañeros,

    Patricia Escalona Leciñana.

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  8. Litrán, ¡enhorabuena por la entrevista! Es una gran suerte haber podido entrevistar a un personaje del calibre de Del Bosque y muy interesante haber abordado con él el tema del Síndrome de Down.
    Como curiosidad, decir que John Langdon Haydon Down (1828-1896) fue el primero en describir este síndrome, aunque sin llegar a descubrir sus causas; además, escribió un estudio (“Observations on an ethnic classification of idiots")en el que establece una clasificación de las personas con retraso mental en función de sus características étnicas, pues creía que este síndrome que hoy lleva su nombre era un retroceso hacia un tipo racial más primitivo, una regresión al estado primario del hombre. Sus rasgos le recordaron a los Mongoles, nómadas de la región central de Mongolia, que entonces se consideraban “primitivos” y poco evolucionados. El término "mongolismo" se extendió a lo largo del siglo XX hasta que, en los años sesenta, varios científicos señalaron que era inadecuado y se propuso, entre otros, el de "trisomía del par 21" o síndrome de Down.Aunque es Jérôme Lejeune, médico genetista francés, quién en 1958 descubre la anomalía cromosómica a la que da el nombre de trisomía del par 21.
    Con un diagnóstico tan reciente es normal que hace tan sólo 50 años, en medios rurales incluso menos, las familias con un miembro afectado por este síndrome los ocultasen avergonzados, sintiéndose incluso culpables de esa situación. El mejor paso que se ha dado es la integración de estos niños y jóvenes, no la segregación con internamientos en centros psiquiátricos o algo por el estilo. Es un problema, claro está, pero no más grave que la ceguera, la sordera u otro tipo de discapacidad, con las que por suerte se puede trabajar y hacer una vida prácticamente normal. No permitamos que un cromosoma de más hagan a una persona de menos.
    Una vez oí una madre decir que tenía hijos ordinarios (en el sentido de habitual o corriente) y un hijo extraordinario, en el más amplio sentido de la palabra. Por supuesto se refería a su hijo con síndrome de Down.

    Marilyn dos Santos

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  9. Enhorabuena a nuestro compañero Álvaro porque sin duda ha tenido el privilegio de realizar una entrevista muy entrañable y de gran calidad.

    Qué decir sobre esto... cuando una familia tiene un hijo así, lo último que hay que hacer es rendirse.

    Vale que al principio sea un shock... pero los años todo lo curan, y el amor que te puede dar un niño así pocas veces es comparable al de alguien que no esté enfermo.
    Me parece admirable la labor de todas las familias en esta situación, en estos últimos años se ha progresado mucho en este campo, aunque aún queda mucho por recorrer.

    Esto es algo que nos puede pasar a cualquiera y hay que verlo de la forma más natural posible, hay que ver que se puede seguir adelante

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